Palčekovia združenie ľudí s nízkym vzrastom, ale s veľkým srdcom

SPIG zdvíhacie zariadenia
Tanečný Klub Ellegance
9. mája 2016
SPIG zdvíhacie zariadenia
Občianske združenie Aktívny vozík
5. júla 2016

Palčekovia združenie ľudí s nízkym vzrastom, ale s veľkým srdcom

SPIG zdvíhacie zariadenia

Priemerná výška býva okolo 120cm. Táto diagnóza sa sporadicky objavuje aj uzdravého páru, je to jeden z15000 až 40000 pôrodov. Ak je jeden zpartnerov Palček, riziko, že dieťa zdedí ochorenie, je 50 na50.

Vroku 2009 sa nám smanželkou narodil syn Jakubko, ktorý zdedil ochorenie pomne. Hľadali sme množstvo informácií ohľadom tejto diagnózy, ale bolo ich veľmi málo. Po zoznámení sa s rodinou Kopúnových zPiešťan, ktorá má podobný osud aponávšteve českého združenia Paleček sme sa rozhodli založiť takéto združenie aj naSlovensku. Momentálne máme vyše 80 členov, treba však povedať, že členmi sú aj rodinní príslušníci, takže nie všetci sme malí. Najčastejšie nás oslovujú zdraví rodičia, ktorým sa narodí dieťa s achondropláziou alebo podobnou diagnózou.
V združení sa snažíme pomôcť si navzájom. Spoločne zdieľame informácie, robíme minimálne raz doroka celoslovenské stretnutie. Nastretnutiach máme vždy nejaký zábavný program, minimálne pre deti, dospeláci si vymieňajú skúsenosti, radosti i starosti. Ak má niekto dieťa Palčeka a ešte u nás nebol, vrelo mu odporúčam, nech sa príde pozrieť aspoň na hodinu na naše stretnutie atam postupne stratí všetky obavy typu, čo bude zjeho dieťaťa atď. Má možnosť vidieť veľký vekový prierez ľudí stýmto hendikepom – odbábätiek až podospelých, cca 40-ročných.
Veľakrát sa mi stalo, že ma oslovila mamina dieťaťa amala obavy, ako to všetko zvládnu. Keď sa stretnutie skončilo, bolo vidieť najej tvári úsmev, radosť, šťastie. Obavy zrazu pominuli. Videla, že sa to dá. Ato, že je niekto malý, neznamená nič hrozné, je to len „problém vizáže“. Telo je len schránka, dôležité je to, čo je vo vnútri každého znás. Nanašich stretnutiach môžu hlavne deti zažívať pocit, že sú medzi svojimi, že sú všetci rovnakí. Samozrejme sa venujeme aj poradenstvu, hlavne čo sa týka odborných lekárov asamotného vývoja detí sachondropláziou, ale aj legislatívy alebo pomôcok, ktoré uľahčujú život. Chcem popriať všetkým veľa zdravia, šťastia, lásky. Priatelia, je jedno, sakým hendikepom sa narodíte, život je veľmi krátky nato, aby sme ho prežili niekde doma vústraní. Nebojte sa ažite plnohodnotný život vrámci svojich možností. Choďte zasvojimi cieľmi anaplňte si svoje sny. Život je síce ťažký, ale oto krajší.

Juraj Polák, predseda združenia Palčekovia

Kontakt:
e-mail: palcekovia@palcekovia.sk
telefón: 0907986930 (O2)
http://www.palcekovia.sk/

Pridaj komentár

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this