Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.

SPIG zdvíhacie zariadenia
OZ JASANIMA
8. novembra 2015
SPIG zdvíhacie zariadenia
Občianske združenie BCF
14. januára 2016

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.

SPIG zdvíhacie zariadenia

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou vytvára priestor pre vzájomné neformálne stretnutia pacientov a ďalších členov, ktoré by umožnili výmenu skúseností so zvládaním samotného ochorenia ajeho náročnej liečby. Cieľom združenia je vzdelávať nielen pacientov, ale ilaickú verejnosť prostredníctvom seminárov otejto problematike, organizovať pobyty zamerané na fyzioterapiu, telesnú rehabilitáciu a psychologickú liečbu pod vedením príslušných odborníkov. Poskytuje členom právne asociálne poradenstvo, pomáha pri prekonávaní prekážok vbežnom živote jednotlivých ľudí.

Okrem starostlivosti opacienta združenie každoročne vedie kampane našírenie povedomia otomto zriedkavom ťažkom ochorení aupozorňuje verejnosť nazávažnosť ochorenia. Snaží sa tiež vplývať natvorbu regulačných dokumentov, týkajúcich sa manažmentu choroby, aby zohľadňovali špecifiká pľúcnej hypertenzie anezabúdali načloveka, ktorý sa skrýva zatouto diagnózou. Významnou udalosťou v tomto roku bola kampaň pri príležitosti Svetového dňa pľúcnej hypertenzie. Zrealizovali sme tlačovú konferenciu, informačnú kampaň vSlovenskej filharmónii, medzinárodný výstup naRysy smottom „Vystúpim zaTeba“ pod záštitou ministra zdravotníctva SR Viliama Čisláka.

Jednou zforiem šírenia povedomia oPH je účasť našich priaznivcov nabežeckých súťažiach počas celého roka. Najvýznamnejším tohtoročným behom bol štafetový beh na345km OdTatier kDunaju. Sinformačným stánkom sme sa zúčastnili prestížnej súťaže Ironman vBudapešti. Pre členov združenia sme zorganizovali rehabilitačný pobyt vkúpeľoch Sliač avalné zhromaždenie. Vsúčasnosti pripravujeme 5-dňové edukačné stretnutie. Každoročne sa aktívne zúčastňujeme valného zhromaždenia PHA Europe vBarcelone. Prostredníctvom médií upozorňujeme napľúcnu artériovú hypertenziu, uverejňujeme príbehy pacientov. Natočili sme tri diely videofilmu, ktorý zachytáva príbeh pacienta spľúcnou hypertenziou scieľom poukázať narozdielnu kvalitu života pacienta pred apotransplantácii. Vminulom roku sme spolupracovali sďalšími štyrmi združeniami naprojekte napodporu transplantačného adarcovského programu naSlovensku. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou je členom medzinárodných združení European Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe), Eurordis a Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Spolupracuje spodobnými občianskymi združeniami naSlovensku avzahraničí.

Viac informácií opľúcnej artériovej hypertenzii aj oZdružení pacientov spľúcnou hypertenziou získate nastránke http://www.phaslovakia.org.

Mgr.Iveta Makovníková, predsedníčka ZPPH, o.z. Združenie pacientov spľúcnou hypertenziou, o.z.

Kontaktné údaje:
Združenie pacientov spľúcnou hypertenziou, o.z. Lučenská 31, 99001 Veľký Krtíš
Tel.: +421 917702579
www.phaslovakia.org
e-mail: phaslovakia@gmail.com
č. účtu: 2743882058/0200

Pridaj komentár

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this